Il 28 febbraio è la giornata mondiale per le malattie rare. Esistono malattie che colpiscono poche decine di persone nel mondo – di cui spesso nemmeno molti medici hanno sentito parlare, e di cui non esiste ancora una cura perché nessuno le conosce a fondo.
Per ricordare tutti gli sfortunati afflitti da queste malattie, il Policlinico di Milano ha ospitato Rare Lives: il significato di vivere una vita rara, una mostra fotografica che racconta le loro vite.
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L’autore delle immagini esposte è Aldo Soligno, che ha visitato 7 paesi europei — Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia — raccogliendo le storie di 70 famiglie, per un totale di 7000 scatti. Una piccola parte di questi sono stati esposti questa settimana nel chiostro dell’Università degli Studi di Milano, dal 27 febbraio al 3 marzo — ma Rare Lives è un progetto multiforme: è edito sotto forma di libro, ebook, e attraverso un sito internet spera di espandersi ulteriormente con racconti di prima mano.
Nei suoi scatti, Soligno sembra cercare di cogliere un momento di gioia e calore, anche in pazienti con malattie delimitanti o di molto giovane età. Le fotografie ritraggono prevalentemente pazienti bambini con i loro infermieri o medici.
La questione delle malattie rare è complessa — un malattia è rara quando interessa una percentuale della popolazione al di sotto di una determinata soglia. Secondo normativa europea è considerata una malattia rara una patologia che ha prevalenza inferiore a 5 persone su 10 mila. Nel resto del mondo le malattie rare hanno definizioni varie: negli Stati Uniti devono esistere meno di 200 mila casi contemporanei registrati, per il Giappone 50 mila.
Sono tantissime le patologie che rientrano sotto questo ombrello — tra le 6 mila e le 7 mila in base appunto a come vengono contate. La maggior parte sono di origine genetica, legate a difetti dell’acido nucleico.
“Ancora oggi c’è bisogno di un riconoscimento più puntuale sul piano nazionale di riconoscimento di quelli che sono i confini effettivi delle malattie rare e dei trattamenti appropriati rivolti ai malati e alle loro famiglie,” ha dichiarato l’assessore alle politiche sociali Pierfrancesco Majorino. “Anche l’amministrazione comunale deve fare la propria parte. Bisogna giocare in squadra con le altre istituzioni. Per questo seguiamo con interesse l’organizzazione regionale dell’ambito sanitario.”
La sindrome più grave di cui sono afflitti tutti i casi di malattie rare è il libero mercato — nel contesto del mercato del farmaco spesso non ci sono risorse, e quindi studi, sulle loro patologie, di conseguenza è impossibile arrivare ad una vera e propria diagnosi, figuriamoci a un trattamento: si parla in quel caso di “farmaci orfani,” medicine che potrebbero aiutare la terapia di una malattia, ma che non hanno ragione di esistere sul mercato. Sono quindi per forza necessarie politiche statali per incentivare la ricerca e favorire la creazione di medicinali orfani — in Italia se ne occupa la legge 279/2001, coadiuvata poi dal Piano nazionale per le malattie rare, dal 2014.